¿Puedes presentarte brevemente?
Soy Donna, tengo 26 años y soy de Rotterdam.
¿Cómo era tu vida en el momento de tu accidente?
Casi toda mi vida transcurrió en Rotterdam. Estudié Gestión Inmobiliaria en la Universidad de Rotterdam y tuve la oportunidad de hacer prácticas muy buenas en grandes empresas de bienes raíces comerciales como CBRE y ASR Real Estate. Luego tomé un camino diferente y empecé a trabajar en una agencia de marketing en redes sociales en Rotterdam, Somention. Después de aproximadamente un año, hice el cambio a la empresa subsidiaria Influentials, donde trabajé como ejecutiva de cuentas en el mundo del marketing de influencers. Un mundo que me ha robado un poco el corazón, porque el impacto del mundo de los influencers es enorme y hoy en día debe ser una parte integral de tu estrategia como empresa.
El deporte me lo inculcaron mis padres y mi familia desde pequeño. Tres veces a la semana me encontraba en el campo de hockey. En total jugué al hockey durante 15 años. De ahí guardo los mejores recuerdos, y también a mis mejores amigas. Era maravilloso estar en el campo, llueva o truene. He jugado toda mi vida como medio-centro y todavía me encanta el deporte. Además, desde que tenía dos años me subí a los esquís y me encantaba esquiar y hacer snowboard. También he tenido caballos durante gran parte de mi vida, entrenando mucho para competiciones. En verano, como familia, también practicábamos muchos deportes acuáticos detrás del barco, como esquí acuático y wakeboard. Por último, en los últimos tres años he estado haciendo mucho Rocycling y Pilates para mantenerme en forma.
¿Puedes llevarnos al día del accidente?
Estaba de vacaciones en Valencia con mis amigas del hockey y en una cálida noche de verano queríamos refrescarnos en el agua. Junto con una amiga, quería entrar al agua, pero caí de manera completamente desafortunada porque el agua era poco profunda. Estuve con la cabeza bajo el agua y pensé que me iba a ahogar.
¿Cómo fue el período inmediatamente después del accidente?
Me llevaron en ambulancia al hospital en Valencia. Al día siguiente, tuve una operación que duró nueve horas, donde se descubrió que tres de mis vértebras cervicales estaban rotas (C4, C5 y C6). Los médicos españoles pudieron estabilizar mi cuello con una jaula de hierro.
Después vino en realidad un período muy aterrador. Estuve 10 días en la UCI y, afortunadamente, mi familia estuvo a mi lado en un día. Debido a la operación, hablar, comer, beber, tragar y respirar fue muy difícil. Fueron días muy aterradores. Cuando estuve un poco más estable, me trasladaron al departamento del hospital español, y allí estuve aproximadamente tres semanas hasta que me volaron en avión al Erasmus MC en los Países Bajos. Debido a una lista de espera en los centros de rehabilitación, tuve que esperar seis semanas en el hospital. Día tras día, estuve 24 horas al día en la cama y no podía salir. No había una silla de ruedas disponible para mí, y mi cuerpo y mi cabeza tampoco podían soportarlo; era demasiado agotador y requería demasiada energía.
Después, fui ingresado en la Hoogstraat en Utrecht, donde viví clínicamente durante nueve meses. Era un lugar con mucha información y conocimiento, y eso se siente inmediatamente al entrar. Pero aparte de eso, por supuesto, es un lugar aterrador, y es muy intenso vivir y residir allí.Recuerdo tan bien que pensé, cuando entré: wow, todas estas personas en sillas de ruedas han tenido tan mala suerte y se ven tan discapacitadas - sin darme cuenta de que yo también era parte de eso. Sin embargo, también hice amigos para toda la vida. Alguien con una lesión medular solo necesita media palabra y se entienden completamente. Todos los que no lo tienen me han mostrado una gran empatía y amor en esta situación, pero solo las personas con una lesión medular realmente lo entienden.
El apoyo que he sentido de mi familia, amigos, pero también de desconocidos ha sido increíble. Mi habitación estaba llena de al menos 500 tarjetas (después dejé de contar), y los terapeutas han jugado un gran papel en mi proceso de rehabilitación. Soy muy consciente de que no es algo que se dé por sentado que mi familia viniera a visitarme todos los días y me apoyara completamente en esta situación. Por eso, estoy aún más agradecido <3.
¿Qué es lo que más extrañas desde el accidente?
Mi paraplejía ha impactado todos los aspectos de mi vida. Las cosas más básicas ya no podía hacerlas por mí misma. En el periodo inicial hablábamos de no poder ni hablar y de tener dificultades para respirar, pero más tarde me di cuenta de que no podía comer sola, no podía cepillarme los dientes, ducharme, no podía peinarme, que era algo que me gustaba hacer, no podía aplicar mi maquillaje y no podía ponerme lo que siempre quise llevar. Además, tenía que vivir en una silla de ruedas eléctrica, algo que realmente no quería. Al final, después de mucho practicar, logré avanzar en una silla de ruedas manual.
Además, no podía volver a la residencia estudiantil donde vivía, así que tuve que buscar una nueva vivienda que fuera adecuada para una silla de ruedas.Con un mercado de vivienda ajustado y tenso en Rotterdam, y por supuesto sin salario sino una prestación del UWV, parecía un asunto completamente imposible. Al final, logré encontrar algo con lo que estoy increíblemente feliz.
Pero en realidad no se puede expresar con palabras cuánto impacto tiene en toda tu vida. Todo es diferente, todo requiere adaptabilidad y flexibilidad. Nada es más evidente, nada puedes hacer de manera independiente y el hecho de que dependas de los demás para todo es mentalmente muy difícil.
¿Qué malentendidos crees que existen sobre vivir con una lesión medular?
En realidad hay tres cosas que me resultan difíciles. La primera es que cuanto más tiempo pasa, más normal se vuelve la situación para todos. La silla de ruedas ahora forma parte de Donna y Donna forma parte de la silla de ruedas.Eso hace que una situación sea más normal a medida que pasa el tiempo, pero eso no significa que se vuelva más fácil. Tener una lesión medular sigue siendo muy complicado, aunque al principio no siempre parezca así - a pesar de que estoy charlando alegremente y lleno de energía y entusiasmo en algún lugar.
Lo otro es que no todos con una lesión medular son iguales. Hay tantas diferencias dentro de una lesión medular. Yo tengo una lesión medular completa, donde la médula espinal está completamente cortada y no llegan señales desde mi cerebro a mis músculos. Independientemente del entrenamiento, eso no hará ninguna diferencia en la recuperación de funciones y la naturaleza ha decidido esto para mí. Pero también tienes una lesión medular incompleta, donde todavía hay señales desde tu cerebro a tus músculos, lo que te permite recuperar cada vez más función a través del entrenamiento.
También la gente piensa que siempre será así para mí y mi lesión medular. Pero mi lesión medular afecta a todo mi entorno. Mi familia siempre tiene que tenerme en cuenta. Mis amigos siempre tienen que tenerme en cuenta. Mi trabajo siempre tiene que tenerme en cuenta, y eso a veces es mentalmente bastante difícil. Sigo agradeciendo a todos una y otra vez, porque estoy tan agradecido por el hecho de que mi familia y amigos me lleven a todas partes sin quejarse.
¿Cómo ves la investigación sobre una solución para las lesiones de la médula espinal?
Desde el principio he dicho que espero que la ciencia algún día me alcance. No es que me levante cada día con la constante sensación de esperanza por una medicina, porque trato de vivir mi vida con las limitaciones que tengo ahora y los ajustes que debo hacer. Intento sacar lo mejor de eso y llevar una vida lo más divertida posible.Pero aún así, la esperanza se mantiene en pie (¿bonito, verdad?). Si a través de un medicamento pudiera recuperar la función de mis manos, o tal vez la función de mis piernas. Ahora suena como algo muy lejano, pero al mismo tiempo creo que lo voy a vivir. ¿Quizás en unos 10 años? Entonces tendré 35 - un buen momento para comenzar mi tercera vida (Donna sin paraplejía es la vida uno, Donna con paraplejía es la vida dos, y Donna con el medicamento es la vida tres).
Si algún día llega el momento en que haya un tratamiento o un avance, ¿cuál sería lo primero que querrías hacer?
No podría elegir. Pero creo que lo primero que haría sería saltar sin pensarlo, correr hacia todos los que amo y abrazarlos. Poner mis pies en la hierba, para luego sacar mis mejores tacones del armario y bailar y desfilar con ellos toda la noche.Yo inmediatamente tomaría un vuelo a una estación de esquí, porque la libertad que experimentas al esquiar es incomparable y a menudo fantaseo sobre eso. Espera, ¿puedo añadir algo más? Estar frente al espejo, mirarme y estar agradecido por un cuerpo sano. Porque lo que he hecho a veces de manera fea hacia mi propio cuerpo en los últimos 24 años es completamente injusto.
¿Crees que una mayor conciencia sobre la protección de la espalda puede hacer la diferencia? ¿Por qué sí o por qué no?
Mira, nada en la vida está garantizado y un accidente puede ocurrir en un pequeño rincón, pero si puedes hacer algo para prevenirlo o reducir la posibilidad, estarías loco si no lo hicieras. Especialmente porque los diseños hoy en día son tan geniales que un
